متلازمة الداون( الورقة الثانية )
[c]وللحديث بقية
نكمل حديثنا عن متلازمة الداون التي ارجوا من المولى ان اكون قد وفقت بماعرضته من معلومات في الورقة الأولى.
واشكر المشرفين و كل من تابع كتابتي الاولى واثنى عليها
هل اطفال الداون يشبهون بعضهم البعض ؟
هناك اعتقاد سائد ان اطفال الداون يشبهون بعضهم البعض وفي الواقع اطفال الداون يشبهون والديهم ولكنهم يشتركون مع بعضهم البعض في صفات مثل شكل العينين، وكذلك الانف حيث يشبهون سكان شرق اسيا، صغر حجم الراس، قصر القامة ،شكل اليدين، والقدمين تكون قصيرة ومفلحطة، وهكذا- - - - - -
*ماهي اهم الكتب التي يمكن الاستفادة منها وقراءتها ؟
حسب ماتوفر لدي من معلومات افضل الكتب هو كتاب للدكتور عبدالله الصبي اخصائي الاطفال في مستشفى الحرس متخصص في هذه الامراض واسم الكتاب ( متلازمة الداون) وهذا هو موقعه يمكنكم زيارته ومعرفة ايضا الكثير عنه
http://www.dr-soby.com/index1.html
*اين يمكن علاجهم ؟
هذا سؤال يتبادر الى اذهان الوالدين وفي الحقيقة لايوجد علاج لهم لأنه نوع من انواع التخلف العقلي ولكن ! يمكن تدريبهم ليعتمدوا على انفسهم في الأكل والشرب وغيره من الأمور ويتعلمون شي بسيط كما تحدثنا عنه في السابق فهم يتعلمون عن طريق التواصل البصري أي عندما يرى الشي يتعرف عليه ويتذكر طريقة استخدامه ولكن لايتذ كر اسمه
اما عن اماكن تدريبهم وتعليمهم
هناك مراكز خيرية أي مجانية وهناك مراكز برسوم واي شي خيري لايقوم على اساس مادي هو افضل للطفل حسب وجهة نظري الشخصية فمثلا هناك
1-الجمعية السعودية للتربية والتأهيل الرياض طريق الامير تركي بن عبد العزيز الاول حي المعذر وهي بدون رسوم
2- مركز النهضة برسوم مادية
وتتوفر لدي اسماء كثيرة ولكن من افضلها وهوما سنتكلم عنه اليوم
الجمعية السعودية للتربية والتأهيل
وهي جمعية خيرية أي بدون رسوم مادية ومؤسسها الامير طلال بن عبد العزيز وتترأسها ابنته سمو الاميرة سارة بنت طلال بن عبد العزيز امد الله في عمرهم وجعل ذلك في موازين حسناتهم كذلك هي فقط متخصصة في متلازمة داون ولا تستقبل الأعاقات الاخرى ولايوجد بها نظام المبيت
وبما انها خيرية فأنه هناك عقبات تواجهها
1- لاتستطيع ان تستوعب عدد الأطفال المتزايد
2-لايوجد بها مواصلات 3-لاتعطي مكافأت مادية
وفي الواقع لايوجد أي مركز يعطي مكافأة مادية للطفل
وتجدر الأشارة هنا بأنها ليست مدرسة ولكن مرحلة مهمة لما قبل المدرسة وهي تستقبل الأطفال من داخل مدينة الرياض ومن خارجها
ومن كافة الجنسيات
*كيف يتم العمل بها ؟
هناك ثلاث برامج للاطفال بها
1- برنامج التدخل المبكر من سن الولادة الى سن ثلاث سنوات
2- برنامج التدخل المبكر من سن ثلاث سنوات وحتى 5سنوات
3- برنامج تديب الامهات وهو من سن خمس سنوات فأكثر
البرنامج الأول :
قد يتسأل الجميع كيف يلتحق الطفل الوليد ببرنامج نحن نعلم جميعا ان اطفال الداون يكون لديهم ارتخاء في العضلات ومشاكل صحية في القلب وفي العين والأنف ومشاكل التنفس وغيرها فيتم متابعته ورعايته
البرنامج الثاني :
وهو البرنامج الذي يلتحق فيه الطفل في هذا السن ويدخل الطفل في فصول تعليمية يوميا حيث يتم تعليمه كيفية غسل الأسنان والاعتماد على النفس وكيفية النطق وتحريك العضلات وكل ذلك يتم بواسطة اخصائيات متخصصات كل في مجال عمله .
البرنامج الثالث :
وقبل ان يلتحق فيه الطفل يتم عمل اختبار لقدراته من حيث الاعتماد على النفس وكذلك النطق ومعرفة الاشياء وغيره فإذا نجح الطفل أي اذا كان مستواه جدا ممتاز ويعتمد على نفسه بالتالي هو ليس بحاجة الى ان يأخذ برنامج تدريبي لدى الجمعية ويتم تحويله الى احد المدارس الخاصة او الحكومية في مدينته التي يسكن فيها بالتنسيق مع الأهل ليكمل تعليمه
اما اذا كان العكس سيخضع الطفل الى برنامج تدريبي مع الأم لمدة ثلاثة اشهر ثلاث ايام في الاسبوع وقد يتسأل البعض لماذا الأم لانها هي المركز التعليمي الأول في حياة الطفل وهنا لابد ان يشترك جميع افراد الأسرة في انجاح خطة التدريب فيتم اعطاء الام جدول لمتابعة طفلها وحثه على تنفيذ التوجيهات التى تم تعليمه عليها في الجمعية وتقوم الأم يوميا بمتابعة الطفل
و بتعبئة الجدول ومن ثم تسليمه الى المدرسة اسبوعيا لأنه يحتاج يوميا الى الممارسة والتدريب وكذلك التشجيع من قبل الام والاسرة عندما ينجز عملا ما فهو لا يستطيع ان يتعلم ولكن مثل ما اسلفنا الهدف هو ان يتدرب ويكرر وبالتالي يعتمد على نفسه .
وعندما يعتمد على نفسه يحول الى مدارس التعليم الخاص او الحكومي في مدينته بالتنسيق مع الأهل
*لماذا لابد ان يلتحق الطفل ببرنامج التدريب؟
قد يتسأل البعض لماذا لابد ان يلتحق الطفل ببرنامج التدريب والحقيقة هي ان المدارس لا تقبل من لايعتمد على نفسه وهؤلاء الاطفال يعتمدون على الأم بشكل كبير ولكن نجد ايضا منهم قد علمته اسرته ان يعتمد على نفسه كغسل يديه وتنظيف اسنانه والذهاب الى الحمام بمفرده والقدرة على المشي وعدم وجود ارتخاء في العظلا ت وغيره واذا اختل شرط من ذلك يلتحق بالتدريب الذي على اساس قائمته تعليم الطفل كيفية الأعتماد على نفسه بالذهاب الى الحمام دون مساعدة الأم
وننوه هنا انه طبقت الأن في المدارس الحكومية عملية الدمج أي يكون هناك في المدرسة الحكومية فصل تعليم خاص من شتى الأعاقات كالتوحد والداون وفي اثناء الفسحة يندمج الطفل مع قرناءه الاسوياء ويتعلم منهم ويشعر انه مثل غيره من الأسوياء لايختلف عنهم
*ذا كان الطفل من خارج مدينة الرياض ولا يعتمد على نفسه ؟
وكذلك قد يتسأل البعض عن ذلك و هنا يخير الطفل في الجمعية اما ان تمكث الام هي وطفلها في المدينة لاخذ التدريب لمدة ثلاثة ايام في الاسبوع 3اشهر تقريبا تحت برنامج يطلق عليه تدريب الامهات كما اسلفنا وعند انتهاء مدة التدريب سيحول الى مدارس التعليم الخاص في مدينتة بالتنسيق مع الجمعية والمدرسة والأهل
او ان تأخذ الام الخطة التدريبية وتتعهد بتنفيذها وتنفيذ توجيهات الأخصائيات مع طفلها ومن ثم يستطيع ان يلتحق بأي مدرسة تعليم خاص في مدينته بعد ان يتعلم عن طريق الأم كيفية الأعتماد على الذات
وتجد الأشارة هنا ان الجمعية تقبل الاطفال حتى سن 14 سنة لأنه في تفكيره لايزال طفل يختلف عن تفكير من يماثلونه في السن من الأسوياء
كما انه تستطيع الأم واي سيدة ان تحضر مايقام في الجمعية من محاضرات حتى لو كانت لاتمت للأعاقة بصلة لزيادة حصيلتها التعليمة حيث تقام كل يوم اثنين من كل اسبوع
كما ا انه في الجمعية عندما تلاحظ الأخصائيات وجود مشكلة للسمع والنظر عند الطفل ا واية مشاكل صحية يتم تحويله الى المستشفى المتخصص بذلك من قبل الجمعية والعلاج له مجاني كمستشفى خالد للعيون لعلاج مشكلة النظر وغيره لأنه صدر بحقهم مرسوم ملكي لكل طفل معاق العلاج بالمجان في كافة المستشفيات بعد ان يتم التحويل من قبل الجهة التعليمية
* ماهي اهم الأوراق المطلوبة لقبوله في الجمعية؟
1- صورة من شهادة الميلاد 2- صورة من بطاقة العائلة 3- تقرير طبي يثبت ان الطفل لديه داون 4- نموذج تعبئة طلب يتم تعبئته عن طريق الاهل كذلك يمكن لولي الامر ان يسجل طفله وذلك بأرسال الاوراق المطلوبه عن طريق الفاكس
* مما يتكون فريق العمل في الجمعية ؟
مدرسات متخصصات في التعليم الخاص، اخصائية علاج طبيعي اخصائيات علاج نطق، اخصائيات نفسيات، اخصائية اجتماعية
*هل يمكن للطفل المعاق ان يحصل على مكافاءة ؟
يستطيع أي طفل معاق بغض النظر عن نوع اعاقته تخلف عقلي داون توحد ان يحصل على مكافاءة وقدرها 5000 ريال من وزارة العمل والشئون الاجتماعية وهي لايحصل عليها الطفل بسرعة بل تأخذ وقتا قد يطول لسنة لكثرة المسجلين لديهم حيث يتم ارفاق صورة للطفل وبطاقة العائلة وكذلك صورة من التقرير الطبي الذي يثبت للطفل ان لدية نوع من انواع الاعاقات
ترقبوا الورقة الثالثة والأخيرة قريبا انشاء الله
هل جميع المراكز يمكن الثقة بها ، مثال على كيفية تعليم طفل الداون ، هل يستطيع ان يتكلم طفل الداون ، امثلة من الواقع عن بعض الأسر ،الحالة النفسية للزوجين وواجب كل منهما اتجاه الأخر
الجو النفسي ووالوضع الأجتماعي للأسرة ونظرة المجتمع لإسرة المعوق
[/c]
http://www.dr-soby.com/h3.jpg
